Ballonnen van kracht en loslaten 

‘We zijn weer thuis!’, roep ik enthousiast tegen Noëmi als ik de auto op de oprit parkeer. Tussen de heliumballonnen op de achterbank zie ik nog net een glimlach op het gezicht van mijn dochter als reactie op mijn uitroep.  

Vanmorgen mochten we de epilepsiekliniek na zes weken observatie verlaten. Samen hebben we Noëmi’s kamer opgeruimd en de koffers weer ingepakt. Ook de tros bemoedigende heliumballonnen die ze had ontvangen moesten mee terug. ‘Goed vasthouden hoor, anders vliegen ze weg,’ zeg ik tegen haar. Krampachtig houdt ze de ballonnen vast. 

Het waren zes weken waarin we in een andere wereld leefden, de wereld van epilepsie. Een wereld waarin je aanvallen ziet gebeuren in veel verschillende vormen bij heel verschillende kinderen. Een wereld die heel veel medicijnen kent, van onderzoeken en gesprekken met verpleegkundigen en onze neuroloog. Een wereld waarin we als ouders onze zorgen en bijbehorende emoties herkenden en konden delen met andere ouders. Een wereld waarin het mij heel duidelijk werd wat een ongrijpbare aandoening epilepsie is en welke gevolgen dit heeft voor het kind maar ook voor zijn of haar omgeving.  

Het was een wereld waarin ik de epilepsie niet los kon zien van Noëmi. Continue gevolgd worden door een camera om elke aanval te kunnen vastleggen. Elke gedragsverandering waarvan je denkt dat het wellicht epilepsie is werd benoemd, genoteerd en vastgelegd. Wat was ik blij met elke aanval die Noëmi liet zien, wat was ik blij met de lange lijst notities van momenten die wellicht epilepsie zouden kunnen zijn tijdens de verschillende EEG onderzoeken.  

Hoewel het nodig was, het herkenbaar was bij andere ouders en de neuroloog dit ook benoemde, in mijn hoofd bleef dit de afgelopen weken een continue strijd. Een strijd tussen de blijdschap ervaren bij het zien van een aanval want ‘dat geeft weer duidelijkheid’ en tussen de machteloosheid en verdriet dat er ook bij komt kijken.   

We stappen de auto uit en lopen met de koffers en de ballonnen het huis binnen. De euforie van het thuis zijn maakt dat ik gelijk de koffers naar boven breng en begin met uitpakken. Noëmi blijft beneden. Na een paar minuten realiseer ik mij dat ik Noëmi niet hoor en voel ik mijn hartslag kloppen in mijn keel. Ze zal toch niet?  

Ik ren de trap af en wil de kamerdeur openen, maar het tafereel wat ik door het raam heen zie doet mij stoppen. Noëmi zit heel ontspannen aan de keukentafel te kleuren. De heliumballonnen heeft ze losgelaten en hebben hun eigen plek tegen het plafond gevonden. Er is niets aan de hand, ze zit niet in een aanval.  

Het beeld triggert mij, op een goede manier. Ik voel hoe mijn hartslag het normale ritme weer oppakt, in ontspanning. In de woonkamer pluk ik de ballonnen van het plafond en zet ze in de hoek van de kamer. Die ballonnen die voor mij symbool zijn gaan staan voor Noëmi met epilepsie, mag ik loslaten. Ik zie het meisje erachter weer. We zijn weer thuis. 

Lydia Wiebenga

Ik ben Lydia, 42 jaar en getrouwd met Mark. Samen zijn wij dankbare ouders van drie dochters: Talitha (20), Jaelle (18) en Noëmi (15, ontwikkelingsleeftijd 4-6 jaar). Naast mijn gezin werk ik 20 uur per week als medisch secretaresse in een ziekenhuis. In mijn vrije tijd ben ik regelmatig in de sportschool te vinden, of buiten op wielrenfiets of aan de wandel. Naast het sporten hou ik van een goed boek en word ik heel blij van goede en fijne gesprekken.